Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με ένα σύνθετο πλέγμα δυσκολιών , που ξεκινά από την ίδια τη σπανιότητα της νόσου τους. Η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις, με πολλούς ασθενείς να βιώνουν πολυετή «Διαγνωστική Οδύσσεια», συχνά με ακατάλληλες θεραπείες και σοβαρή ψυχολογική επιβάρυνση. Η έλλειψη εξειδικευμένης γνώσης και εμπειρίας οδηγεί σε περιορισμένη πρόσβαση σε κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση , ενώ η απουσία συντονισμένης διεπιστημονικής φροντίδας επιβαρύνει περαιτέρω την πορεία της νόσου.
Παράλληλα, το υψηλό κόστος φαρμάκων, θεραπειών, τεχνικών βοηθημάτων και μετακινήσεων δημιουργεί σημαντική οικονομική πίεση στις οικογένειες. Οι κοινωνικές είναι εξίσου έντονες: στιγματισμός, απομόνωση, δυσκολίες στην εκπαίδευση και στην εργασία. Συχνά, το βάρος μεταφέρεται στους φροντιστές , οι οποίοι καλούνται να αναλάβουν πολλαπλούς ρόλους χωρίς επαρκή θεσμική στήριξη.
Απαντώντας στην ανάγκη για περισσότερη γνώση, ενημέρωση και ενσυναίσθηση, ο Σύλλογος «95» δημιούργησε το Πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ». Το πρόγραμμα φέρνει σε επαφή με φοιτητές Ιατρικής, Νοσηλευτικής και Φαρμακευτικής με ασθενείς και φροντιστές, δίνοντάς τους την ευκαιρία να ακούσουν από πρώτο χέρι τις πραγματικές προκλήσεις της ζωής με μία σπάνια πάθηση.
Η « ΖΕΥΞΗ » φιλοδοξεί να συμβάλει σε ένα μέλλον όπου οι σπάνιες παθήσεις δεν παραμένουν αόρατες και όπου η επιστημονική γνώση συνοδεύεται πάντα από κατανόηση και σεβασμό.
Το « 95 » συμβολίζει μια σκληρή πραγματικότητα: για μόλις το 5% των σπανίων παθήσεων υπάρχει σήμερα διαθέσιμη θεραπεία . Οι σπάνιες παθήσεις, αν και καθεμία ξεχωριστά αφορά μικρό αριθμό ασθενών, συνολικά επηρεάζουν και το 6% του πληθυσμού. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 600.000 άνθρωποι ζουν με μία σπάνια , συχνά χρονικά, εκφυλιστικούς και απειλητικούς για τη ζωή χαρακτήρα, με σημαντικές παρατηρήσεις καθημερινά στην ποιότητα ζωής τόσο των ίδιων όσο και των οικογενειών τους.
ygeiamou.gr
